Die Diagnose einer Netzhaut-Erkrankung kann die eigene Lebensplanung kräftig durcheinanderwirbeln. Sich an die neue Situation zu gewöhnen, ist meist ein längerer Prozess. Denn um alle aufkommenden Fragen und Gedanken zu sortieren und den Alltag gegebenenfalls neu zu organisieren, brauchen Sie selbst wie auch Ihre Angehörigen vor allem eins: Zeit. Die Diagnose ist dabei meist der erste wichtige Schritt, um die Erkrankung in den Griff zu bekommen. Wie es jetzt weiter geht, was Sie selbst für Ihre Augen tun können und wo Sie Hilfe und Unterstützung finden, erfahren Sie hier.
Die frühe Krankheitsphase einer Netzhaut-Erkrankung wie die altersabhängige Makuladegeneration (AMD), die diabetische Retinopathie (DR) oder das diabetische Makulaödem (DMÖ) geht oft noch nicht oder nur mit geringfügigen Seheinschränkungen einher. Auch Schmerzen treten nur selten auf. Viele Betroffene bemerken ihre Erkrankung daher erst einmal nicht.
Wenn Sie feststellen, dass sich Ihre Sehfähigkeit allmählich oder plötzlich verschlechtert, suchen Sie am besten umgehend eine Augenärztin oder einen Augenarzt auf: Je früher und konsequenter Ihre Netzhaut-Erkrankung behandelt wird, umso besser stehen die Chancen, eine weitere Sehverschlechterung zu verhindern.
Versuchen Sie, auf folgende Warnzeichen zu achten:
Wenn Sie eines oder mehrere dieser Symptome bemerken, kann dies auf eine Netzhaut-Erkrankung hindeuten. Lassen Sie Ihre Beschwerden daher möglichst umgehend ärztlich abklären. Es ist ratsam, die Augen alle ein bis zwei Jahre von Ihrer Augenärztin oder Ihrem Augenarzt kontrollieren zu lassen. Es gibt auch Selbsttests, mit denen man eine Verschlechterung bei bestimmten Netzhaut-Erkrankungen erkennen kann wie dem Amsler-Gitter-Test. Sollte eine regelmäßige Selbsttestung notwendig sein, wird Sie Ihre Augenärztin oder Ihr Augenarzt darüber informieren.
Ihre Ärztin oder Ihr Arzt hat bei Ihnen eine Netzhaut-Erkrankung der Augen festgestellt. Bestimmt gehen Ihnen jetzt viele Fragen durch den Kopf: Was ist das eigentlich für eine Erkrankung, die ich habe? Welche Therapiemöglichkeiten gibt es? Und was kann ich tun, um bestmöglich mit der neuen Situation umzugehen?
Gerade in den ersten Tagen kann die Diagnose einer Netzhaut-Erkrankung bedrücken. Es ist völlig normal, wenn Sie sich ängstlich, unsicher oder hilflos fühlen. Um die Nachricht und Ihre damit verbundenen Gefühle zu verarbeiten, ist es wichtig, dass Sie sich jetzt die Zeit nehmen, die Sie dafür brauchen.
Es kann hilfreich sein, mit anderen Menschen über Ihre Sorgen zu sprechen. Wenden Sie sich an Ihre Partnerin oder Ihren Partner, Freund*innen oder andere Ihnen nahestehende Angehörige, wenn Sie sich bereit dazu fühlen – ein offenes Gespräch über Ihre Erkrankung kann mögliche Ängste abbauen und neue Zuversicht geben.
Achten Sie darauf, sich nicht selbst zu überfordern. Gerade in der Anfangszeit kann die Diagnose einer Netzhaut-Erkrankung an den Kräften zehren. Geben Sie Ihren Gedanken und Gefühlen Raum und stellen Sie andere Aufgaben nach Möglichkeit erst einmal hinten an. Überlegen Sie, wie Sie sich im Alltag entlasten und Aufgaben gegebenenfalls auf andere Familienmitglieder übertragen können.
Vielleicht können Sie aus Ihrer Diagnose sogar Kraft schöpfen, da der Grund für Ihre Beschwerden nun klar ist. Gemeinsam mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt und mithilfe eines effektiven Therapieplans haben Sie somit die Möglichkeit, gezielt gegen Ihre Netzhaut-Erkrankung vorzugehen.
Ihre Augenärztin oder Ihr Augenarzt hat Sie sicherlich bereits über Ihre Netzhaut-Erkrankung aufgeklärt. Von Ihrem ärztlichen Fachpersonal erhalten Sie alle wichtigen Informationen zu Diagnose, Krankheitsbild und Therapiemöglichkeiten Ihrer Netzhaut-Erkrankung.
Auch können Sie sich bei Fragen, Sorgen oder Unsicherheiten jederzeit an Ihre behandelnde Augenärztin oder Ihren Augenarzt wenden.
Darüber hinaus kann es hilfreich sein, sich selbst näher über das eigene Krankheitsbild zu informieren. Je mehr Sie über Ihre Netzhaut-Erkrankung wissen, desto effektiver können Sie sich in Ihre Therapie einbringen und Ihre Wünsche äußern. Wenn Sie noch einmal in Ruhe nachlesen möchten, was sich hinter Ihrer Erkrankung verbirgt und wie sie in der Regel verläuft, schauen Sie in unsere Rubrik Therapiegebiete.
Expertin oder Experte für die eigene Erkrankung zu sein, bedeutet auch, eigene Bedürfnisse zu erkennen. Ist Ihr Gesichtsfeld aufgrund Ihrer Netzhaut-Erkrankung beeinträchtigt, können schon kleine Aufgaben des alltäglichen Lebens zur Herausforderung werden. Kontaktieren Sie in diesem Fall Ihre Optikerin oder Ihren Optiker und informieren Sie sich über spezielle Sehhilfen. Heutzutage gibt es eine Vielzahl cleverer Alltagshelfer, die Ihnen den Alltag erleichtern können.
Die komplette Broschüre für Sie zum Reinhören – einfach auf den Titel links klicken.
Die Diagnose Netzhaut-Erkrankung kommt oft wie aus heiterem Himmel. Viele Fragen stehen im Raum, wie beispielsweise: Was ist das eigentlich für eine Erkrankung, die ich habe? Wie wird meine Behandlung aussehen? Und was kann ich selbst tun, um bestmöglich mit der neuen Situation umzugehen? Die Broschüre „Diagnose – was nun?“ bietet erste Antworten und Hilfe zum Sortieren.
Dank moderner und innovativer Therapiemöglichkeiten kann in vielen Fällen verzögert werden, dass sich die Sehkraft aufgrund einer Netzhaut-Erkrankung weiter verschlechtert. Eine der Möglichkeiten, eine Netzhaut-Erkrankung wie die neovaskuläre altersabhängige Makuladegeneration (nAMD), das diabetische Makulaödem (DMÖ) oder die proliferative diabetische Retinopathie (PDR) zu behandeln, ist die sogenannte Anti-VEGF-Therapie.
VEGF ist die Abkürzung für Vascular Endothelial Growth Factor, auf Deutsch vaskulärer endothelialer Wachstumsfaktor, und meint eine Gruppe wichtiger Proteine, die im Körper für die Bildung neuer Gefäße sorgen. Bei verschiedenen Netzhaut-Erkrankungen kommt es zu einem unerwünschten beziehungsweise krankhaften Gefäßwachstum, wodurch die Netzhaut Schaden nehmen kann.
Um das ungehemmte Wachstum neuer Gefäße zu verhindern, spritzt Ihre Ärztin oder Ihr Arzt Ihnen im Rahmen der Anti-VEGF-Therapie sogenannte VEGF-Hemmer in den Glaskörper des Auges. Frühzeitig angewandt, kann die Anti-VEGF-Therapie das Fortschreiten der Augenerkrankung womöglich verlangsamen oder aufhalten, eine vollständige Heilung ist derzeit nicht möglich.
Damit Sie trotz Netzhaut-Erkrankung auch im Alltag bestmöglich gewappnet sind, ist es ratsam, sich von nahestehenden Menschen unterstützen zu lassen. Eine große Kraftquelle können beispielsweise Ihre Partnerin oder Ihr Partner sowie andere Familienmitglieder sein. Oft sind auch Freund*innen oder Bekannte eine wichtige Stütze. Allen ist eins gemeinsam: Mit ihnen können Sie Ihre Ängste und Sorgen teilen und Belastungen gemeinsam durchstehen.
Die Diagnose einer Netzhaut-Erkrankung kann das Leben gehörig auf den Kopf stellen. Möglicherweise verändert Ihre Erkrankung auch die bisherige Rollenaufteilung in Ihrer Familie. Das kann zu Verunsicherungen führen. Um Missverständnissen vorzubeugen, ist es daher für beide Seiten ratsam, Gedanken, Gefühle und Wünsche offen zu kommunizieren. So können Wege und Lösungen gefunden werden, das Leben mit einer Netzhaut-Erkrankung gemeinsam zu bewältigen.
Ist Ihre Sehfähigkeit aufgrund Ihrer Netzhaut-Erkrankung eingeschränkt, fallen Ihnen alltägliche Dinge wie Einkaufen gehen, Kochen oder der Besuch bei Ihrer Augenärztin oder Ihrem Augenarzt womöglich nicht mehr so leicht. Wenn Sie sich einer Anti-VEGF-Therapie unterziehen, ist es zudem notwendig, am Tag der Injektion auf das Autofahren zu verzichten. Hilfreich kann sein, sich von einer Person Ihres Vertrauens begleiten zu lassen: Sie oder er kann Ihnen die nötige Sicherheit geben, mit einer herausfordernden Alltagssituation zurechtzukommen, oder da aushelfen, wo Sie an Ihre Grenzen stoßen.
Ihre medikamentöse Therapie ist die Basis dafür, Ihre Erkrankung aufhalten zu können oder deren Verlauf hinauszuzögern. Daneben können Sie aber auch selbst viel für sich und Ihre Augen tun. Indem Sie auf eine vollwertige Ernährung und ein ausreichendes Maß an Bewegung achten, sorgen Sie für mehr Energie und können Ihr Wohlbefinden steigern. Vielleicht haben Ihre Angehörigen Lust, gemeinsam mit Ihnen Sport zu treiben. Oder Sie nehmen mit Ihrer Partnerin oder Ihrem Partner an einem Kochkurs für gesunde Ernährung teil. Von einer gesunden Lebensweise profitieren nicht nur Sie selbst, sondern auch Ihre Liebsten.
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Einige Menschen mit Augen-Erkrankungen brauchen im Alltag Unterstützung. Für Sie als Angehörige ist es sicher oft eine Gratwanderung, wann Sie Ihre Hilfe anbieten oder sich lieber zurücknehmen. In der vorliegenden Broschüre erfahren Sie unter anderem, wie Ihnen dieser Spagat im Umgang miteinander gelingen kann.
Ein unterstützendes Umfeld ist vor allem in turbulenten Zeiten wichtig. Wenn Sie Fragen zu Ihrer Erkrankung haben, sich mit anderen Betroffenen austauschen möchten oder weiterführende Informationen benötigen finden Sie hier die nötige Hilfe:
Informationen und praktische Tipps rund um das Leben mit einer Netzhaut-Erkrankung bieten darüber hinaus folgende Organisationen und Verbände:
Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband e. V. (DBSV)
Rungestraße 19
10179 Berlin
www.dbsv.org
Bund zur Förderung Sehbehinderter e. V. (BFS)
Graf-Adolf-Str. 69
40210 Düsseldorf
www.bfs-ev.de
Akademie des Sehens e. V.
Hohenzollernring 70
48145 Münster
www.muenster.org/akademie-des-sehens
AMD-Netz e. V.
Hohenzollernring 60
48145 Münster
www.amd-netz.de
PRO RETINA Deutschland e. V.
Kaiserstraße 1c
53113 Bonn
www.pro-retina.de
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