Rufus erklärt Rheuma

Weil ich Rheuma habe, kann ich mich nicht immer so gut und so lange bewegen wie andere Kinder. Ich fühle mich ab und zu ganz schlapp und nichts mehr macht mir Spaß. Manchmal werde ich deshalb richtig wütend, wenn das Rheuma mich ärgert. Bin ich in meinem Wutmodus, dann speie ich Feuer wie ein zorniger Drache und alle gehen vor mir in Deckung. Doch sobald es mir wieder besser geht, habe ich sofort wieder gute Laune und schwimme los wie ein geölter Blitz. Dann besuche ich meine Freunde und wir spielen als erstes mein Lieblingsspiel: Verstecken im Riffgarten.

1,5 Millionen Menschen in Deutschland haben Rheuma – das sind ganz schön viele! Darunter sind etwa 13.000 rheumakranke Kinder. Bei den meisten Kindern geht es nach einigen Wochen oder Monaten wieder weg. Aber manchmal bleibt Rheuma ein lebenslanger Begleiter – so wie bei mir.

Rheuma ist nicht immer gleich schlimm – es gibt gute und schlechte Tage. An guten Tagen kann ich fast alles so machen wie andere Kinder auch und es geht mir richtig gut. Wichtig ist, dass mein Rheuma behandelt wird. Dann kann es nämlich sein, dass ich von meinem Rheuma fast nichts merke und ich viel mehr gute Tage habe und die schlechten Tage nicht mehr so schlimm werden.

Normalerweise sorgen spezielle Gesundheitspolizisten, die Immunies, in unserem Körper dafür, dass krankmachende Eindringlinge wie Bakterien, Viren oder Pilze entdeckt, unschädlich gemacht und entsorgt werden. Deshalb werden wir selten krank beziehungsweise schnell wieder gesund.

Manchmal verlieren die Immunies aber die Orientierung. Dann können sie nicht mehr richtig zwischen fremden und eigenen Zellen in unserem Körper unterscheiden. Übereifrig, wie sie nun mal sind, bekämpfen sie dann zum Beispiel das Gewebe in meinen Gelenken. Das entzündet sich, wird heiß und tut weh.

Jemand in deiner Familie hat Rheuma? Ganz gleich, ob es dein Bruder oder deine Schwester, deine Mutter oder dein Vater ist: Hat es einer in der Familie, merken das alle Familienmitglieder – jeder natürlich auf eine andere Art und Weise.

Hier verrate ich dir gute Tipps und Tricks, die das Leben mit Rheuma leichter machen können.

In einer Rheuma-Familie ist immer was los. Allein schon die ganzen Termine, die Menschen mit Rheuma haben. Heute geht’s zur Physiotherapie, morgen zum Rheumatologen und übermorgen zu einem anderen Facharzt. Und zwischen den ganzen Rheuma-Terminen soll auch der Familienalltag mit Schule, Sport und gemeinsamer Zeit weiterlaufen. Kein Wunder, dass es da manchmal etwas trubelig wird.

Aber es gibt auch Tage, an denen du vergisst, dass es Rheuma in eurer Familie überhaupt gibt. Tage, an denen alles ruhig und schön ist. Manchmal steht die Welt dann aber plötzlich wieder Kopf, wenn sich ein neuer Rheumaschub ankündigt. Aber auch diese Tage gehen wieder vorbei. Und als Familie seid ihr ein tolles Team, das zusammen alles meistert. Ihr könnt euch immer aufeinander verlassen und wachst durch die Rheuma-Herausforderungen nur noch mehr zusammen.

Wenn du eine Schwester oder einen Bruder mit Rheuma hast, dann kümmern sich deine Eltern bestimmt viel und oft um sie oder ihn. Auch du hilfst sicher jeden Tag mit. Geht es ihr oder ihm nicht gut und deine Eltern müssen viel organisieren, beschäftigst du dich eben allein, räumst dein Zimmer selber auf oder deckst für alle den Tisch. Meistens machst du das gern und freust dich, dass du helfen kannst. Auf dich können sich alle verlassen. Dafür hast du meinen vollen Respekt!

Aber manchmal ist das auch ganz schön doof, wenn keiner Zeit für dich hat, weil sich den ganzen Tag alles um dieses verflixte Rheuma dreht. Rheuma beim Frühstück, Rheuma beim Mittagessen, Rheuma am Nachmittag und Rheuma am Abend – manchmal träumst du sogar nachts von Rheuma. Das verstehe ich gut! Ich habe ja selbst Rheuma und glaub mir: Mich nervt es genauso, dass ich dauernd im Mittelpunkt stehe. Mein Rat für dich ist daher: Sag, wenn es dir zu bunt wird. Gemeinsam könnt ihr dann überlegen, wer zur Abwechslung mal dir helfen kann und noch wichtiger: was du gern mal Schönes machen möchtest und mit wem.

Meine Mama und meine Schwester Lotte fahren öfter mal zum Seepferdchenhof – die beiden lieben das. Sie sagen, da können sie so richtig abschalten. Auf jeden Fall haben sie dort viel Spaß und kommen mit super guter Laune zurück und das finde ich dann auch richtig gut. Und wenn ich Rheuma-Termine im Krankenhaus habe und mit Mama und Papa lange unterwegs bin, übernachtet Lotte bei Oma und Opa. Die beiden können ihr stundenlang zuhören und verwöhnen sie dann von vorne bis hinten. Mir gefällt es besonders, wenn sie dann zusammen Algen-Kekse backen und Lotte welche mit nach Hause bringt.

Vielleicht kennst du das: Du wolltest mit deinen Eltern zum Toben rausgehen oder hast dich auf einen Ausflug gefreut. Plötzlich fällt alles ins Wasser, weil mal wieder das verflixte Rheuma dazwischenfunkt. Hat deine Mama oder dein Papa Rheuma, kann immer etwas dazwischenkommen. An manchen Tagen geht auch mal gar nichts. Dann liegt deine Mama oder dein Papa auf dem Sofa und ist total müde und traurig. Manchmal hat deine Mama oder dein Papa sogar richtig schlechte Laune, weil die Gelenke so wehtun.

Natürlich wünschst du dir ganz doll, dass die schlechten Tage schnell vorbeigehen und sich das Rheuma für immer verzieht. Es kann gut sein, dass sich das Rheuma auch mal sehr lange gar nicht meldet. Das kannst du dann kaum glauben und weißt vor lauter Freude gar nicht, was du zuerst mit deinen Eltern unternehmen willst.

Aber manchmal würdest du dich auch am liebsten selbst verziehen und hast keine Lust mehr, wieder mal Rücksicht zu nehmen. Das kann ich gut verstehen, denn ich habe ja selber Rheuma und weiß, wie anstrengend das für alle Familienmitglieder ist. Weil ich Rheuma habe, kriege ich Physiotherapie und darf zum Rheuma-Schwimmen gehen. Da werde ich schnell zur Chill-Kröte und vergesse das Rheuma mal für eine Weile.

Bei den Großeltern kannst du auch mal übers Wochenende bleiben und dich richtig verwöhnen lassen. Falls dir niemand einfällt, an den du dich wenden kannst, habe ich noch einen richtig guten Tipp für dich: Es gibt extra Familienhelfer, die sich gerne um dich kümmern.

Bundesverband Kinderrheuma e. V.
Du suchst noch mehr Informationen über Rheuma und Veranstaltungshinweise z. B. für Familiencamps? Dann bist du hier richtig. Im Familienbüro des BKR sitzen Ehrenamtliche, die auch einfach mal zuhören und deiner Familie Tipps geben rund um das Leben mit Rheuma.

Deutsche Kinderrheumastiftung – jungen Menschen Zukunft schenken
Die Stiftung unterstützt Menschen mit Rheuma, indem sie viele Projekte fördert: Hier findet ihr z. B. eine spezielle Sportberatung, Angebote für Reit- oder Schwimmtherapie, Physio-Schulrucksäcke oder Familienurlaub auf dem Bauernhof.  

RAY – Rheumatoid Arthritis’s Yours
Die Extraseite des Bundesverbands Kinderrheuma e. V. für Jugendliche mit Rheuma. Hier findest du Informationen über Rheuma, Erfahrungsberichte von Jugendlichen mit Rheuma und einen Blog zum Thema.

Mein Rheuma wird erwachsen!
Diese Plattform richtet sich an junge Menschen mit Rheuma, die auf dem Sprung sind, ihr Leben und ihre Therapie in die eigenen Hände zu nehmen. Posts und Videos findest du auch auf Facebook, Instagram, Twitter und YouTube. Vielleicht wäre das ja was für deine Schwester oder deinen Bruder!

YouTube-Channel der Deutschen Rheuma-Liga
Hier findest du z. B. richtig gute Erklärvideos über verschiedene Rheuma-Erkrankungen oder auch Sportübungen, die ihr zusammen ausprobieren könnt.

YouTube-Channel des Bundesverbands Kinderrheuma e. V.
Willst du wissen, welche tollen Events der Bundesverband Kinderrheuma auf die Beine stellt? Dann schau einfach mal rein.