Unterstützung für Angehörige

Erhält eine Person die Diagnose Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa, ändert sich das alltägliche Leben – sowohl für die Betroffenen als auch für ihre Angehörigen. Oftmals benötigen erkrankte Personen die Unterstützung ihres Umfelds. Eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung (CED) kann demnach nicht nur die Betroffenen selbst belasten, sondern auch Freund*innen, Ehepartner*innen und die Familie. Umso wichtiger ist es, dass auch Angehörige gut auf sich selbst und die eigenen Kräfte achten.

Die Diagnose CED zu bewältigen, ist herausfordernd – nicht nur für die Patient*innen. Neben ihnen sind auch ihre Angehörigen betroffen, die sie in ihrem Alltag mit der Erkrankung begleiten und unterstützen.

Möglicherweise sind Sie solch eine Angehörige oder solch ein Angehöriger. Oft ändert sich mit der Erkrankung auch der gewohnte Alltag. Vieles ist fortan auf die CED ausgerichtet und steht oft im Mittelpunkt des gemeinsamen Lebens: Häufige Toilettengänge, Bauchschmerzen und Durchfälle bestimmen gemeinsame Unternehmungen und Aktivitäten.

Für Sie als vertraute Person kann das eine echte Gratwanderung sein: Wann wird wirklich Hilfe benötigt, wann ist es dem Betroffenen oder der Betroffenen vielleicht zu viel? Wie viel Unterstützung ist angemessen – und ausreichend?

• Haben Sie ein offenes Ohr: 
  Seien Sie aufmerksam und hören Sie der betroffenen Person zu. So erfahren Sie, was ihr oder ihm guttut, wie Sie bestmöglich unterstützen können – und wann es genug ist. Durch einen offenen Austausch erhalten Sie Einblicke, welche Herausforderungen die Erkrankung bereithält. Zieht sich Ihr Gegenüber einmal bewusst zurück, können Sie die Zeit gut für sich selbst nutzen.
• Bauen Sie sich einen CED-Wissensschatz auf: 
  Über die Erkrankung Bescheid zu wissen, kann im Alltag vieles erleichtern. Fragen Sie bei der behandelnden Ärztin oder dem behandelnden Arzt nach, wenn Sie etwas nicht verstanden oder eine Nachfrage haben. Zeigen Sie Ihrer Partnerin oder Ihrem Partner, dass Sie bereit wären, sie oder ihn zu den ärztlichen Kontrollterminen zu begleiten. Dadurch erfahren Sie nicht nur mehr über CED, Sie lernen auch den Therapieplan kennen und verstehen, warum beispielsweise ein Schub eine besonders herausfordernde Phase ist. Achten Sie darauf, dass Ihr Gegenüber mit der Bitte um Begleitung auf Sie zukommt. So geben Sie ihr oder ihm genügend Raum und signalisieren gleichzeitig, dass Sie da sind.
• Seien Sie füreinander da: 
  Wichtig ist, dass Sie gemeinsam einen Weg finden, die Erkrankung zu bewältigen. Sprechen Sie offen darüber, wenn Sie einmal unsicher oder besorgt sind. Möchten Sie ein Gespräch führen, ist die schubfreie Zeit eine geeignete Phase. So haben Sie beide die Kraft, aufeinander einzugehen und Hürden zusammen zu überwinden.
• Sorgen Sie für Verständnis – auch von außen: 
  Darmerkrankungen sind häufig mit Vorurteilen und Tabus behaftet und viele Betroffene fühlen sich dadurch belastet. Klären Sie Ihr Umfeld über die Erkrankung auf und nehmen Sie damit der erkrankten Person eine Last von den Schultern. 

Einer anderen Person unterstützend zur Seite zu stehen und den Herausforderungen einer Erkrankung gemeinsam zu begegnen, ist oftmals eine belastende Aufgabe. Nicht zuletzt, weil Angehörige dabei ihre eigenen Bedürfnisse hinten anstellen und sich selbst aus dem Fokus rücken.

Dafür kann es sinnvoll sein, sich ab und an Zeit für sich zu nehmen. Entdecken Sie ein fast vergessenes Hobby neu oder gehen Sie einer alten Leidenschaft nach. Behalten Sie Ihre eigenen Interessen genauso im Blick wie die Bedürfnisse der Person, die Sie tagtäglich unterstützen.

Bisweilen kann ein klärendes Gespräch notwendig sein, um die eigenen Gefühle und Gedanken äußern zu können. Gehen Sie möglichen Konflikten nicht aus dem Weg, sondern setzen Sie sich zusammen und reden Sie miteinander. Können beide Seiten in einem respektvollen Rahmen ihre Gefühle und Ansichten äußern, kann Klarheit entstehen und viele kleine Konflikte lösen sich von selbst.

Sollte Ihnen doch einmal alles zu viel werden, ist es wichtig, dass auch Sie sich Unterstützung suchen. Nehmen Sie Hilfe an oder bitten Sie aktiv darum.

Manchmal kann es schon helfen, sich mit anderen auszutauschen und sich die Belastungen von der Seele zu reden. Idealerweise sprechen Sie mit Menschen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden wie Sie. In einem solch geschützten Rahmen haben Sie die Möglichkeit, Ihre Sorgen oder Unsicherheiten frei zu äußern. Zudem kann ein Gespräch mit Gleichgesinnten neue Anregungen bringen: Vielleicht werden Sie durch eine andere Perspektive oder Herangehensweise im Hinblick auf Ihren eigenen Alltag inspiriert. Oder Sie inspirieren Ihr Gegenüber.

Auch professionelle Hilfe in Form einer Gruppen- oder Einzeltherapie kann helfen und herausfordernde Zeiten leichter machen.

Probieren Sie aus, was zu Ihnen passt und in welchem Rahmen Sie sich aufgehoben fühlen. Sich Hilfe zu suchen und über die eigenen Belastungen zu sprechen, erfordert oftmals Mut. Doch denken Sie daran: Es geht um Sie. 

• Die Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV e. V.)  bietet Betroffenen und ihren Angehörigen Informationen zu CED und hilft bei der Suche nach einer Selbsthilfegruppe.
• Die Selbsthilfevereinigung ILCO e. V. bietet Angehörigen Telefongespräche, Begegnungstage und persönliche Einzelgespräche an und unterstützt sie damit bei ihren besonderen Herausforderungen im Alltag.
• In der Broschüre Seelische Belastungen mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung erfahren Sie und Ihre Partnerin oder Ihr Partner, wie Sie psychische Herausforderungen gemeinsam bewältigen können.
• Unter Anlaufstellen finden Sie nützliche Adressen und Links.

Eine besondere Form der Unterstützung leisten Eltern von erkrankten Kindern. Wenn das eigene Kind krank ist, prägen neben den normalen „Elternsorgen“ auch Gedanken über die Erkrankung den Alltag.

Beziehen Sie die Schule, den Kindergarten und mögliche Freizeit-Institutionen in die Erkrankung Ihres Kindes mit ein. Informieren Sie die Verantwortlichen darüber, dass eine CED vorliegt, und klären Sie sie über wichtige Aspekte auf. Wenn wichtige Menschen aus dem Umfeld Ihres Kindes Bescheid wissen, kann das Sie als Eltern entlasten. Zudem hilft diese Offenheit auch Ihrem Kind, denn alle wichtigen Stellen wissen Bescheid und es muss sich nicht länger erklären.

Auch in Ihrem eigenen Alltag müssen Sie die Herausforderungen der Erkrankung nicht allein bewältigen: Teilen Sie bestimmte Aufgaben oder Aktivitäten doch einmal mit Ihrem Umfeld. Großeltern, Freund*innen oder Bekannte helfen Ihnen sicherlich gern. Möglicherweise geht Ihre Freundin mit Ihrem Kind ein Eis essen oder kann ein paar Erledigungen für Sie übernehmen. Sprechen Sie Personen in Ihrem Familien- und Freundeskreis offen an und bitten Sie aktiv um Mithilfe.

Dinge auch einmal abzugeben und andere einspringen zu lassen, schont Ihre Kräfte und verschafft Ihnen Zeit für sich. Nehmen Sie sich als Eltern einige Stunden zu zweit, verbringen Sie einen romantischen Abend zusammen oder gehen Sie einem regelmäßigen Hobby nach. Haben Sie Kraft gesammelt, können Sie auch wieder für Ihr Kind da sein.

Unterstützung bieten auch Selbsthilfegruppen, in denen sich Eltern von erkrankten Kindern miteinander austauschen. Vielleicht können Sie herausfinden, ob es eine Gruppe ganz in der Nähe gibt. Gemeinsam voneinander zu lernen und sich gegenseitig zu unterstützen, kann einiges an Kräften mobilisieren.

• Die Kind-/Eltern-Initiative der Deutschen Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV e. V.) bietet Seminare, Infobroschüren, Kinder- und Jugendfreizeiten sowie einen telefonischen Service für Eltern von erkrankten Kindern an.
• Die Familienhilfe gibt Ihnen und Ihrem Kind Hilfestellung im Alltag und in der Schule (z. B. beim Thema Nachteilsausgleich u. Ä.). Das Familienportal enthält Informationen rund um staatliche Unterstützungsmöglichkeiten für Eltern mit chronisch erkrankten Kindern.
• Psychologische Unterstützung erhalten Sie bspw. durch eine Familienschulung oder eine Therapeutin bzw. einen Therapeuten.