Frieda erklärt CED

Ab und zu werde ich richtig traurig, weil ich dauernd Bauchschmerzen habe und nicht mit den anderen Kindern spielen kann. Wenn ich so niedergeschlagen bin, dann singe ich traurige Lieder und male Sturmbilder. Aber sobald die Bauchschmerzen wieder weg sind, schwimme ich aus meiner Amphore und tanze einen Freudentanz. Dann besuche ich alle meine Freunde und feiere mit ihnen ein Fest.

Bei uns in Deutschland haben etwa 420.000 bis 470.000 Menschen eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung – das sind ganz schön viele! Die meisten behalten ihre CED ein Leben lang, aber oft wird sie besser, wenn die Menschen älter werden.

Eine CED ist nicht immer gleich schlimm – es gibt gute und schlechte Tage. An guten Tagen kann ich fast alles machen und es geht mir richtig gut. Wichtig ist, dass meine CED behandelt wird. Dann kann es nämlich sein, dass ich von meiner CED ganz lange gar nichts merke und ich viel mehr gute Tage habe. Wenn ich dann trotzdem mal wieder Bauchschmerzen bekomme, wird es meist nicht so schlimm wie ohne Behandlung.

Normalerweise sorgen spezielle Gesundheitspolizisten, die Immunies, in unserem Körper dafür, dass krankmachende Eindringlinge wie Bakterien, Viren oder Pilze entdeckt, unschädlich gemacht und entsorgt werden. Deshalb werden wir selten krank beziehungsweise schnell wieder gesund.

Manchmal verlieren die Immunies aber die Orientierung. Dann können sie nicht mehr richtig zwischen fremden und eigenen Zellen in unserem Körper unterscheiden. Übereifrig, wie sie nun mal sind, bekämpfen sie dann zum Beispiel das Gewebe in meinen Darm, im Magen oder anderswo. Das entzündet sich und ich kann mein Essen nicht mehr richtig verdauen, kriege Bauchschmerzen und muss ständig auf die Toilette.

Jemand in deiner Familie hat eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung (CED)? Ganz gleich, ob es dein Bruder oder deine Schwester, deine Mutter oder dein Vater ist: Hat einer in der Familie CED, spüren das alle Familienmitglieder – jeder natürlich auf andere Art und Weise.

Ich verrate dir hier gern ein paar richtig gute Tipps und Tricks, wie man das Leben auch mit CED genießt.

In einer CED-Familie geht es oft etwas turbulent zu. So hat jemand mit CED beispielsweise öfter wichtige Arzttermine. Zwischen den Terminen geht der normale Familienalltag mit Schule, Hobbys und Sportverein ebenfalls weiter. Klar, dass da immer etwas los ist. Dann ist da noch die Sache mit der Toilette: Manchmal müssen Menschen mit CED ganz plötzlich auf die Toilette. Dabei ist es egal, ob sie gerade einkaufen sind oder mit dem Auto fahren. Deshalb ist es für sie beruhigend, wenn immer eine Toilette in der Nähe ist.

Wenn du eine Schwester oder einen Bruder mit CED hast, dann kümmern sich deine Eltern bestimmt viel und oft um sie oder ihn. Auch du hilfst sicher jeden Tag mit. Geht es ihr oder ihm nicht gut und deine Eltern müssen viel organisieren, beschäftigst du dich eben allein, räumst dein Zimmer selber auf oder deckst für alle den Tisch. Meistens machst du das gern und freust dich, dass du helfen kannst. Auf dich können sich alle verlassen. Dafür hast du meinen vollen Respekt!

Aber manchmal ist das auch ganz schön doof, wenn keiner Zeit für dich hat, weil sich den ganzen Tag alles um diese verflixte CED dreht, besonders beim Essen. CED beim Frühstück, CED beim Mittagessen, CED zum Abendbrot – manchmal träumst du sogar nachts von Suppe und Flüssignahrung. Das verstehe ich gut! Ich habe ja auch CED und glaub mir: Mich nervt es manchmal genauso, dass ich dauernd im Mittelpunkt stehe. Mein Rat für dich ist daher: Sag unbedingt Bescheid, wenn es dir zu bunt wird. Gemeinsam könnt ihr dann überlegen, wer zur Abwechslung mal dir helfen kann und noch wichtiger: was du gern machen möchtest und mit wem.

Mein Papa und mein Bruder Oskar fahren öfter mal zum Surfen – das finden die beiden cool. Dann essen sie auch immer eine riesige Portion Seebeereneis. Auf jeden Fall haben sie dort viel Spaß und kommen mit super guter Laune zurück und das finde ich dann auch richtig gut. Und wenn ich CED-Termine im Krankenhaus habe und mit Mama und Papa lange unterwegs bin, übernachtet Oskar bei Oma und Opa. Die beiden haben einen großen Riffgarten, da kann er mit Opa durch alle Korallen schwimmen und Seetang ernten. Toll finde ich, wenn Oskar dann einen Korb voll Seetang mitbringt. Daraus kocht Mama immer leckere Bauchschmeichler-Suppen, die alle lieben.

Also, worauf hast du Lust? CED-Familien sind doch echte Organisationsweltmeister: Ihr findet bestimmt etwas, das dir Spaß macht.

An Bauchschmerztagen nimmst du dann ganz viel Rücksicht, beschäftigst dich alleine und löst deine Hausaufgaben ohne Hilfe. Vielleicht hilfst du auch schon im Haushalt, räumst die Spülmaschine aus oder läufst schnell zum Laden um die Ecke und kaufst Möhren für eine Suppe ein. Ich finde es toll, dass alle in der Familie als Team zusammenhalten.

Natürlich wünschst du dir ganz doll, dass die schlechten Tage schnell vorbeigehen und sich die CED für immer verzieht. Und es kann gut sein, dass deine Mama oder dein Papa ganz lange keine Bauchschmerzen oder Durchfall hat. Das kannst du dann kaum glauben und weißt vor lauter Freude gar nicht, was du zuerst mit deinen Eltern unternehmen willst.

Es gibt aber sicher auch Tage, an denen du dich am liebsten selbst verziehen würdest und an denen du keine Lust mehr auf das Bauchschmerz-Thema hast. Das kann ich gut verstehen, denn ich habe ja selber CED und weiß, wie anstrengend das für alle in der Familie ist. Weil ich CED habe, gehe ich zum Kinderyoga. Da kann ich super entspannen und vergesse meine Bauchschmerzen und die CED für eine Weile.

Und falls dir niemand einfällt, an den du dich wenden kannst, habe ich noch einen richtig guten Tipp für dich: Es gibt extra Familienhelfer, die sich gerne um dich kümmern.

Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa-Vereinigung e. V. (DCCV)
Auf den Kinderseiten des DCCV findest du einfache Erklärungen zu CED. Hier erfährst du auch, was bei einem Arztbesuch untersucht wird, wie ein Medikament entwickelt wird und was du selber tun kannst, damit es dir wieder besser geht.

Zur Kinderseite
Speziell für Kinder und Jugendliche bietet die DCCV einen Chat für Fragen zum Leben mit CED an. Vielleicht wäre das ja was für deinen Bruder oder deine Schwester.

Auch die Videos „Mein Weg mit CED I-III“, das eigentlich für Erwachsene gemacht ist, kannst du dir anschauen.

Hey Onkel Doc, was ist eine Colitis ulcerosa?
In diesem Video erklärt dir Onkel Doc sehr anschaulich und mit tollen Modellen, was Colitis ulcerosa ist.

Hey Onkel Doc, was ist ein Morbus Crohn?
Auch zu Morbus Crohn hat Onkel Doc ein tolles Video. Reinschauen lohnt sich!