Unterstützung für Angehörige

Die Diagnose einer chronisch-entzündlichen Hauterkrankung kann das Leben von Betroffenen stark verändern. Doch auch das direkte Umfeld leidet mit: Auch Angehörige müssen erst einmal lernen, den gemeinsamen Alltag und die Erkrankung unter einen Hut zu bringen. Für die betroffene Person da zu sein und sie in allen Lebenslagen zu unterstützen, kann auf lange Sicht an den Kräften zehren – körperlich, aber auch mental. Für Sie als Angehörige oder Angehöriger ist es daher umso wichtiger, stets auch die eigene Gesundheit im Auge zu behalten.

Das Leben mit Plaque-Psoriasis oder Acne inversa hält einige Herausforderungen bereit. Wenn die Haut juckt, die Gelenke schmerzen und Patient*innen sich müde und erschöpft fühlen, berührt das verständlicherweise auch deren Angehörige: Als Betroffene oder Betroffener in der zweiten Reihe steht bestimmt auch Ihr Leben manchmal kopf.

Insbesondere innerhalb der Familie kann es nötig sein, den gemeinsamen Alltag umzustrukturieren. Hierzu gehört gegebenenfalls auch, dass Sie Aufgaben übernehmen oder umverteilen oder Ihre Hobbies und Freizeitaktivitäten anpassen. Indem Sie bei Bedarf einkaufen, den Haushalt zeitweise allein erledigen oder öfter auf die Kinder aufpassen, nehmen Sie Ihrem Gegenüber bereits eine große Last von den Schultern.

Wichtig ist, dass Sie Ihrer Partnerin oder Ihrem Partner auch dann Rückhalt geben, wenn es einmal nicht so gut läuft. Führt die chronisch-entzündliche Erkrankung zu starken Symptomen, wirkt sich dies unter Umständen auf die Arbeitsfähigkeit der Patient*innen aus – zur eigentlichen Erkrankung können dann schnell finanzielle Sorgen hinzukommen. Versuchen Sie, Ihrem Gegenüber Mut zu machen. Dank moderner Therapien können die meisten Betroffenen ihre Arbeit auch mit Erkrankung  gut meistern.

Als Angehörige oder Angehöriger sind Sie eine wichtige Stütze. Doch von Zeit zu Zeit fühlen Sie sich vielleicht auch selbst hilflos, erschöpft oder überfordert – und brauchen ebenso Unterstützung. Sprechen Sie mit Ihrer Partnerin oder Ihrem Partner darüber, was Sie leisten können und wo Ihre Grenzen liegen. Wenn alle Parteien offen und ehrlich miteinander kommunizieren, steht einem harmonischen Miteinander nichts im Wege

Die eigenen Lebensgewohnheiten von heute auf morgen umzustellen, fällt alles andere als leicht. Angehörige nehmen eine wichtige Rolle ein, wenn es darum geht, Patient*innen mit chronisch-entzündlicher Hauterkrankung in ihrem neuen Alltag zu ermutigen. Was viele nicht wissen: Oft reichen schon kleine Maßnahmen aus, um der betroffenen Person zu einem gegebenenfalls gesünderen Lebensstil zu verhelfen.

Ob Yoga, Radfahren, Wandern oder Inline-Skating: Als Angehörige oder Angehöriger sollten Sie Ihre Partnerin oder Ihren Partner immer wieder motivieren, aktiv zu sein. Suchen Sie Aktivitäten aus, mit denen Sie sich beide wohlfühlen und die sich gut in den gemeinsamen Alltag integrieren lassen. Machen Sie sich bewusst: Jeder Schritt zählt! Schon ein täglicher halbstündiger Spaziergang kann sich positiv auf Körper, Geist und Seele auswirken.

Nicht nur Sport, sondern auch die Ernährung kann die Symptome einer chronisch-entzündlichen Hauterkrankung beeinflussen. Gerade Essensgewohnheiten lassen sich jedoch nicht immer so einfach ändern. Zeigen Sie Ihrer Partnerin oder Ihrem Partner, dass Sie an einem Strang ziehen und passen Sie wenn möglich auch Ihre eigene Ernährung ein Stück weit an – eine gemeinsame Umstellung geht oft leichter von der Hand. Allgemeine Tipps zur Ernährung und zu Lebensmitteln sowie geeignete Rezepte finden Sie hier.

Auch wenn so manche Veränderung schwerfällt: Von einer gesünderen Lebensweise mit regelmäßigem Sport und einer ausgewogenen Ernährung profitieren auch Sie als Angehörige oder Angehöriger. Dies bedeutet nicht, dass Sie sich für Ihre Partnerin oder Ihren Partner verbiegen sollen. Vielmehr können Sie zusammen Kompromisse schließen, mit denen Sie sich beide wohlfühlen. Gemeinsam leben heißt immer auch, den anderen leben zu lassen.

• Haut-Expert*in werden: Informieren Sie sich auch als Angehörige oder Angehöriger umfassend über das Krankheitsbild. So können Sie die Bedürfnisse Ihres Gegenübers besser einschätzen, zielgerichtet bei der Therapie unterstützen und genau die Hilfe leisten, die gebraucht wird.
• Ein offenes Ohr haben: Schenken Sie ein offenes Ohr, um zu erfahren, wie es dem erkrankten Familienmitglied wirklich geht. Für seine Probleme und Sorgen da zu sein, bedeutet immer auch, aktiv zuzuhören. Möchte sich Ihr Gegenüber lieber zurückziehen, ist das für Sie wiederum eine gute Gelegenheit, die Zeit für sich selbst zu nutzen.
• Für Verständnis von außen sorgen: Über chronisch-entzündliche Hauterkrankungen existieren leider immer noch Vorurteile. Indem Sie Ihr Umfeld über die Besonderheiten der Erkrankung aufklären und Fehlinformationen korrigieren, sorgen Sie für mehr Akzeptanz und Verständnis von außen.
• An einem Strang ziehen: Zeigen Sie Ihrer Partnerin oder Ihrem Partner, dass Sie ein Team sind, in dem Sie sich gegenseitig unterstützen und Herausforderungen gemeinsam begegnen. Für einen harmonischen und liebevollen Umgang miteinander ist es aber auch wichtig, die Grenzen der jeweils anderen Person zu akzeptieren. Ist es Ihnen einmal nicht möglich, zu helfen, können sich Betroffene in dieser Zeit vielleicht an einen anderen vertrauten Menschen wenden.
  

Einen geliebten Menschen mit chronisch-entzündlicher Hauterkrankung im Alltag zu begleiten, kann auf Dauer ganz schön an den Kräften zehren. Als Angehörige oder Angehöriger wollen Sie für Ihre Partnerin oder Ihren Partner da sein – manchmal selbst dann noch, wenn Ihre eigenen Akkus längst leer sind.

Doch damit das gemeinsame Zusammenleben dauerhaft gut funktioniert, ist es wichtig, Ihr eigenes Wohlbefinden stets voranzustellen. Dazu gehört unter Umständen auch, von gewissen Aufgaben Abstand zu nehmen und, falls nötig, auch einmal „Nein“ zu sagen – etwa, wenn die Last für Sie zu groß wird.

Indem Sie auf Ihre Gesundheit achten und die eigenen Grenzen respektieren, können Sie einer seelischen und körperlichen Überlastung vorbeugen. Machen Sie sich unbedingt bewusst: Nur wenn es Ihnen selbst gut geht, sind Sie auch in der Lage, anderen zu helfen.

Um den Herausforderungen und Aufgaben gewachsen zu sein, ist es für Angehörige wichtig, stets auch die eigene Gesundheit im Blick zu behalten. Horchen Sie tief in sich hinein und fragen Sie sich, ob es Ihnen gut geht, ob Ihnen gegebenenfalls etwas im Leben fehlt oder es etwas gibt, was Sie ändern möchten oder müssten.

Haben Sie das Gefühl, dass Sie gestresst, überfordert oder allgemein erschöpft sind, ist es höchste Zeit, etwas zu unternehmen. Um Ihre Balance wiederzugewinnen, kann es schon reichen, sich mehr Ruhe zu gönnen. Stellen Sie Ihre Aufgaben und Verpflichtungen soweit möglich erst einmal hintenan und kümmern Sie sich um sich selbst.

Was genau Ihnen guttut, wissen Sie selbst am besten – vielleicht hilft Ihnen ein spontaner Wochenendtrip, um den Kopf wieder freizubekommen. Oder aber ein Treffen mit Freund*innen und Bekannten ist das, was Ihnen seit langer Zeit am meisten fehlt. Auch ein Spaziergang, ein Kinoabend, ein Besuch im Fitnessstudio oder eine Yoga-Stunde können helfen, den Stresspegel wieder zu senken.

Ratsam ist, sich auch mit anderen Angehörigen aus dem Familien- oder Freundeskreis auszutauschen. Ein gutes Gespräch wirkt wie Balsam für die Seele und kann Sorgen und Ängste abbauen. Auch Selbsthilfegruppen oder professionelle Unterstützung durch eine Therapeutin oder einen Therapeuten können Ihnen helfen, Ihre Kräfte zu mobilisieren.

Erhält ein Kind die Diagnose Psoriasis, sind Eltern in besonderem Maße betroffen: Neben den typischen Aufgaben des Elternseins kommen nun zusätzliche Herausforderungen durch die Erkrankung hinzu.

Als Mutter oder Vater wollen Sie Ihr Kind in allen Lebensbereichen unterstützen – sei es in der Schule, bei Hobbys und Interessen oder im Umgang mit der Erkrankung selbst. Auch Besuche bei Ärzt*innen und die Therapie wollen bestmöglich in den kindlichen Alltag integriert werden. Das oft turbulente Familienleben und die chronische Erkrankung unter einen Hut zu bekommen, kann auf Dauer viel Kraft kosten.

Um die eigenen Energiespeicher wieder zu füllen, kann es hilfreich sein, sich mit anderen betroffenen Eltern auszutauschen und zu vernetzen. Unterstützung und Hilfe bietet darüber hinaus der Deutsche Psoriasis Bund: Im Rahmen des Kinder-Eltern-Seminars erhalten Sie, Ihr betroffenes Kind wie auch Geschwisterkinder die Möglichkeit, gemeinsam mit Ärzt*innen und Psycholog*innen über Ihre Alltagsbelastungen zu sprechen. Weiterführende Informationen und eine Übersicht zu aktuellen Terminen finden Sie hier.

Erfahrungen, Tipps, Sorgen – Selbsthilfegruppen geben Eltern die Möglichkeit, in einem geschützten Rahmen über ihre Gefühle und Gedanken zu sprechen.

Ist auch Ihr Kind erkrankt und fühlen Sie sich mit der Situation überfordert oder allein gelassen, kann Ihnen der Austausch mit anderen betroffenen Eltern neue Zuversicht geben. Statt sich weiter einsam zu fühlen, knüpfen Sie Kontakte und gehen vielleicht auch Freundschaften mit anderen Angehörigen ein, Sie lernen andere Herangehensweisen im Umgang mit der Erkrankung kennen und gewinnen damit bestenfalls auch neue Perspektiven für sich selbst.

Als Angehörige oder Angehöriger eines chronisch-kranken Menschen sind Sie es vielleicht gewöhnt, die starke Schulter zu sein. Sicherlich geht die Erkrankung aber auch an Ihnen nicht spurlos vorbei. Wenn Sie das Gefühl haben, selbst Hilfe und Unterstützung zu brauchen, können Sie sich an folgende Anlaufstellen wenden:

• Auf der Website Psoriasis-Netz finden Sie weiterführende Informationen zur Erkrankung, aktuelle Veranstaltungen sowie die Adressen von Beratungsstellen und Selbsthilfegruppen.
• Wissenswertes über das Krankheitsbild, Infos zu Selbsthilfe-Angeboten und eine aktuelle Terminübersicht stellt darüber hinaus der Deutsche Psoriasis-Bund zur Verfügung.
• Die „Bitte berühren“-Kampagne zeigt Wege zur Hilfe und Selbsthilfe auf – für Betroffene, aber auch für Angehörige.
• Selbsthilfegruppen von Angehörigen finden Sie über die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS).
• Über die Deutsche Psychotherapeuten-Vereinigung können Sie auf einfache Weise nach einer geeigneten Therapeutin oder einem geeigneten Therapeuten suchen.