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Als ich die Diagnose Colitis Ulcerosa mitgeteilt bekam, fühlte es sich wie ein schlechter Traum an. Erst ein wenig später, fing ich an zu begreifen, was diese zwei Wörter eigentlich meinten. Und erst nach Wochen und Monaten spürte ich, was Colitis Ulcerosa, was chronisch krank sein bedeutet. Für mich und für mein Leben.
Ich war zu dem Zeitpunkt unterwegs in Neuseeland. Ich wollte funktionieren und schnellstmöglich vom Krankenbett zurück in den Camper: Weiter geht’s! Colitis Ulcerosa kann mich mal! Es kann doch nicht sein, dass dieses Abenteuer schon nach kurzer Zeit vorbei sein soll. Oder doch? Wir versuchten es, reisten weiter, doch neue Orte entdecken macht wenig Spaß, wenn man gerade eine Dosis Cortison intus hat, immer noch alle paar Minuten ein Klo braucht und nach wenigen Metern Wanderung schon völlig aus der Puste ist.
Ich begann Stück für Stück zu verstehen, dass diese Reise ein vorzeitiges Ende finden wird. Das war ein schmerzlicher Gedanke, schließlich hatte ich so viel für dieses Erlebnis gearbeitet, wollte noch so viel sehen.
Ein paar Tage später waren wir zurück im nasskalten Norddeutschland und ich kam mir wie eine Versagerin vor. Nach nur fünf Wochen wieder zurück, dafür mit einer chronischen Krankheit im Gepäck? Warum ich? Bilder von der Reise ließen Tränen kullern, ich brauchte eine Weile, um diese Wendung akzeptieren zu können. Im Nachhinein habe ich verstanden, dass ein Hadern nach der Diagnose völlig normal ist. Wie soll man auch eine lebensverändernde Tatsache einfach so schlucken? Wut, Trauer, Tränen – All das ist total okay!
In der folgenden Zeit durchforstete ich das Internet, las alles, was ich über chronisch-entzündliche Darmerkrankungen finden konnte. Ich wollte ganz genau wissen, mit was ich es zu tun hatte. Es half mir, zu verstehen, was mit mir und meinem Körper passiert, was die Ärzte mir erzählen. Dabei bin ich auch auf einige Horror-Geschichten gestoßen, wo gefühlt alles schiefgelaufen ist, was schieflaufen kann. Andere Patienten, die einen wirklich schlimmen Verlauf haben. Ich würde lügen, würde ich behaupten, es habe mir keine Angst gemacht. Trotzdem suchte ich aktiv nach Austausch mit Betroffenen, mit Gleichgesinnten. Denn niemand versteht so gut, was du durchmachst, wie jemand, der dasselbe durchsteht. Es gibt mittlerweile eine unglaublich große Community in den Sozialen Medien, die sehr offen über die Herausforderungen spricht, die eine chronische Erkrankung mit sich bringt. Zu sehen, wie sie ihr Leben auch mit CED meistern, hat mir viel Kraft gegeben und Mut geschenkt.
Meine Ängste haben sich so mit der Zeit gelegt, doch die Ungewissheit bleibt. Meine Colitis Ulcerosa ist ein unwiderruflicher Teil meines Lebens geworden. Definitiv ungewollt, und doch haben wir zwei uns miteinander arrangiert. Auch jetzt fühlt sich die CED manchmal wie eine schwere Bürde an, auch jetzt sind manche Tage dunkler als andere, aber ich weiß, dass es Tage geben wird, wo sich alles wieder etwas leichter anfühlen wird, wo die Sonne wieder scheint und den Himmel erhellt. Ich bin stolz auf mich, auf all das, was ich schon erlebt und durchgestanden habe. Und das gibt mir Kraft und Vertrauen, dass ich alles, egal, was noch kommen mag, auch meistern werde.
HI, ICH BIN NELE, GEBOREN 2000 UND HABE COLITIS ULCEROSA!
Als waschechtes Küstenkind kann ich nicht ohne Möwen, Sand und Meer. ...
Biogen-141645