Ich bin unsichtbar krank. Ich bin jung, sportlich und es reicht dennoch nicht aus, dass ich jeden Tag mit Schmerzen, Müdigkeit und Einschränkungen zu kämpfen habe – Nein, als chronisch kranker Mensch habe ich auch oft mit Vorurteilen zu kämpfen, muss mich in meinem Bekanntenkreis regelmäßig rechtfertigen und Aufklärungsarbeit leisten.
Zur Verdeutlichung nenne ich dir ein paar Beispiele: In den öffentlichen Verkehrsmitteln setze ich mich oft hin, wenn ich unter einem akuten Schub leide. Denn langes Stehen ist unglaublich kräftezehrend und schmerzhaft. Nun kommt eine Person mit einer „visible Illness“ (= sichtbaren Erkrankung) – zum Beispiel auf Krücken. Doch je nachdem wie schlecht es mir geht, stehe ich nicht von meinem Platz auf und biete diesen an. Denn ich kann es einfach nicht. Die Folge sind skeptische Blicke oder sogar offene Anfeindungen. Doch ich möchte fremden Menschen in der Öffentlichkeit natürlich nicht meine ganze Krankheitsgeschichte erzählen müssen.
So schlecht kann es dir doch gar nicht gehen, oder?
Weil ich jung und aktiv bin und somit dem absoluten Stereotyp einer leistungsfähigen Person inmitten der Gesellschaft entspreche, kam es auch schon vor, dass mich Nicht-Betroffene und sogar Ärzte auf Social Media oder in der Zeitung fanden und kontaktierten. Sie sagten mir, dass es mir so schlecht nicht gehen könne, wenn ich noch Klimmzüge schaffe. Dass ich seit einigen Jahren kein einziges Mal meinen Unterkörper trainiert habe oder oft im Bett liege, überhörten die meisten. Denn natürlich feiere ich lieber meine Erfolge, anstatt meine täglichen Kämpfe und Niederlagen gegen meinen Rivalen „Rheuma“ ins Netz zu stellen.
Aber kann man das anderen verübeln? Jein! Jeder Mensch hat Vorurteile und kann sich davon nicht gänzlich frei machen. Und doch: Ein freundlicher Hinweis oder Nachfrage, ein offenes Ohr, ein Blick über den Tellerrand und eigene Reflektion würde ich mir trotzdem wünschen. Ich bin rein charakterlich ein Mensch, der lieber anpackt, anstatt zuzusehen. Ein Mensch, der alles tut, was (noch) möglich ist. Denn ja, ich habe Schmerzen, aber ich will trotzdem mein Leben leben und schöne, spannende Dinge erleben! Ich laufe, solange es möglich ist, lieber ohne Gehstützen! Nutze gute Tage, um Sport zu machen und trainiere die Teile meines Körpers, die nicht wehtun! Und ich versuche, anderen Mut zu machen, anstatt meinen Mund zu halten!
Aus diesem Grund möchte ich dir Folgendes mit auf den Weg geben:
- Jeder Mensch fechtet unsichtbare Kämpfe aus (nicht nur chronisch Kranke)! Also sei immer freundlich und rücksichtsvoll.
- Frage lieber einmal mehr nach, bevor du andere verurteilst!
- Nutze deine guten Tage und lebe dein Leben! Auch wenn dich deine (unsichtbare) Krankheit und Schmerzen manchmal zurückwerfen.
Blogs von Lynne
Podcast mit Lynne – Morbus Bechterew und Stigmatisierung
Podcast mit Lynne – Morbus Bechterew und Stigmatisierung: Lynne hat Morbus Bechterew und schildert, welchen Vorurteilen sie sich aufgrund ihrer Erkrankung in ihrem Alltag bereits stellen musste. Wie sie damit als Betroffene umgeht und welche Tipps sie zur Inklusion und Akzeptanz für andere – auch Nicht-Betroffene – hat, erfahrt ihr in dieser Folge.
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Podcast mit Lynne – Morbus Bechterew und Urlaub
Podcast mit Lynne – Morbus Bechterew und Urlaub: Zuhören und Koffer packen: Lynne berichtet von ihren Erfahrungen mit chronischer Krankheit Urlaub zu machen und teilt einige wertvolle Tipps für die Reise.
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Chronisch krank im Studium
Zwischen Workload und Prokrastination
Wahrscheinlich kennen das einige von euch: Man muss noch ein Referat vorbereiten, für die nächste Klausur lernen oder Vorlesungen nachbereiten und hat einfach absolut keine Lust. Plötzlich wird alles spannender, als die eigentliche Aufgabe und man findet sich beim Hausputz, dem dritten YouTube Video oder beim Sport wieder, anstatt den eigentlichen Aufgaben nachzugehen. Hier haben wir einen klassischen Fall der Prokrastination.
Podcast mit Lynne – Rheuma und Ernährung
Podcast mit Lynne – Rheuma und Ernährung: In dieser Episode berichtet Rheuma-Patientin Lynne darüber, welche Rolle die Ernährung in ihrem Leben spielt, welchen Einfluss diese auf ihre Rheuma-Erkrankung hat und welche Lebensmittel sie meidet.
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Wie ich es ins Medizinstudium geschafft habe
Mein Weg trotz Bechterew
Medizin zu studieren war schon immer mein Kindheitstraum. Als kleines Mädchen schon stellte ich mir vor, später als Chirurgin den Patienten zu helfen. Als meine Schulzeit vorbei war, war aber auch spätestens zu dem Zeitpunkt klar, dass ich nicht den passenden Notendurchschnitt vorweisen konnte und eine andere Lösung hermusste.
Podcast mit Lynne und Rheumatologischen Fachassistent*innen
Podcast mit Lynne und Rheumatologischen Fachassistent*innen (Teil 3): RFAs – Unterstützung bei der Krankheitsakzeptanz: Seine Rheumakrankheit zu akzeptieren, fällt vielen Betroffenen am Anfang schwer. Diese Erfahrung hat auch Patientin Lynne gemacht. Rheumatologische Fachassistent*innen (RFAs) können Erkrankten dabei helfen. Im Gespräch mit Ulrike Erstling und Patricia Steffens-Korbanka, Vorsitzende des Verbands Rheumatologische Fachassistenz e.V., zeigen wir, dass der Weg zur Akzeptanz zwar manchmal beschwerlich ist, aber niemals hoffnungslos.
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Podcast mit Lynne und Rheumatologischen Fachassistent*innen
Podcast mit Lynne und Rheumatologischen Fachassistent*innen (Teil 2): RFA-Betreuung – Mehrwert für Patient*innen: Wie können Rheumatologische Fachassistent*innen (RFAs) Erkrankte langfristig unterstützen? Ulrike Erstling und Patricia Steffens-Korbanka, Vorsitzende des Verbands Rheumatologische Fachassistenz e.V., sprechen mit Patientin Lynne über ihre Erfahrungen und Möglichkeiten der umfassenden Therapiebetreuung. Hört rein!
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Reisen mit Rheuma
Ich packe meinen Koffer und nehme mit…
… meinen Bikini, die Luftmatratze, Sommerkleider uuuuuund meine Medikamente! Ihr merkt vielleicht schon, worauf ich hinaus möchte: Das Reisen als chronisch kranke Person ist nicht immer so einfach und unkompliziert und man muss sich über einige Dinge Gedanken machen.
Podcast mit Lynne und Rheumatologischen Fachassistent*innen
Podcast mit Lynne und Rheumatologischen Fachassistent*innen (Teil 1): Die (Erst)Diagnose – Welche Rolle spielen RFAs? Was machen eigentlich Rheumatologische Fachassistent*innen (RFAs)? Die beiden Vorsitzenden des Fachverbands, Ulrike Erstling und Patricia Steffens-Korbanka, geben in dieser Podcastfolge einen Einblick in den Beruf und zeigen im Gespräch mit Patientin Lynne auf, wie RFAs besonders für Neudiagnostizierte eine Stütze sein können.
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Podcast mit Lynne - Ninja Warrior
Rheuma und Leistungssport: Meine Erfahrung in der Show „Ninja Warrior Germany“ – Wie rufe ich als chronisch Beeinträchtigte meine Leistung auf Knopfdruck ab?
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Podcast mit Lynne - Unverständnis
In diesem Podcast teilt Lynne ihre Erfahrungen, wie sie mit Unverständnis gegenüber ihrer Erkrankung umgeht, mit euch.
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Meine tägliche Motivation trotz Schmerzen
Aktiver Alltag auch mit chronischer Erkrankung
Jeder kennt es: Man hat richtig starken Muskelkater und will gar nicht mehr vom Stuhl aufstehen. Nach einer langen Nacht war man viel zu müde und hat den Snooze-Button einmal mehr gedrückt. Aber nun stell dir vor: Du kannst vor Schmerzen nicht aufstehen und musst von jetzt an dein restliches Leben lang liegen oder auf dem Stuhl sitzen bleiben.
Podcast mit Lynne - Sportverletzungen
Hört in dem Podcast mit Lynne alles zum Thema „Arzt-/Patientengespräch bei Sportverletzungen – Unfall oder krankheitsbedingt?“
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Podcast mit Lynne - Reaktionen
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Ein gutes Arztgespräch
Meine Denkanstöße für dich
Du bist jung, hast Beschwerden und keine Ahnung, wo sie herkommen? Dann ist der erste Schritt, zum Arzt zu gehen. Aber gerade bei eher ungewöhnlichen oder oft unsichtbaren Erkrankungen, wie in meinem Fall Morbus Bechterew, ist es oft gar nicht so einfach ein passendes Match unter den Ärzten zu finden - Jemanden, der sich auskennt und einen auch auf zwischenmenschlicher Ebene versteht.
Podcast mit Lynne - Diagnose
Lynne berichtet über Reaktionen aus dem privaten Umfeld: Wie haben meine Eltern/Großeltern auf meine Erkrankung reagiert? Wie geht mein Freund/Partner damit um?
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Hi, ich bin Lynne,
geboren 1995 und habe Morbus Bechterew!
geboren 1995 und habe Morbus Bechterew!
Vor ungefähr fünf Jahren wurde bei mir nach unzähligen Arztbesuchen die Erkrankung Morbus Bechterew diagnostiziert. Dies ist eine Krankheit des rheumatischen Erkrankungskreises, bei welchem besonders die Gelenke der Körpermitte betroffen sind. Allerdings können auch weitere Gelenke involviert sein - wie in meinem Fall die Schultern oder Zehen.
Lynne
HI, ICH BIN LYNNE, GEBOREN 1995 UND HABE MORBUS BECHTEREW!
Vor ungefähr fünf Jahren wurde bei mir nach unzähligen Arztbesuchen die Erkrankung Morbus Bechterew diagnostiziert. ...
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