Jeder kennt es: Man hat richtig starken Muskelkater und will gar nicht mehr vom Stuhl aufstehen. Nach einer langen Nacht war man viel zu müde und hat den Snooze-Button einmal mehr gedrückt. Aber nun stell dir vor: Du kannst vor Schmerzen nicht aufstehen und musst von jetzt an dein restliches Leben lang liegen oder auf dem Stuhl sitzen bleiben. Du hast keine andere Wahl. Vielleicht spielen die Kinder im Garten und du kannst nur durchs Fenster zuschauen. Vielleicht wollen deine Freunde feiern gehen, aber du bist ans Bett gefesselt! Trotzdem ist, meiner Meinung nach, ein erfülltes Leben möglich!
Ich weiß, das ist einfacher gesagt als getan! Ich möchte dich auch nicht dazu animieren über Verletzungen hinaus zu trainieren. Deine Gesundheit steht an erster Stelle! Höre also auf deinen Körper und deinen Geist! Wenn du das „Go“ hast: Überlege dir deine Motivation, dein „Warum“. Warum sollte ich jetzt doch aufstehen und trainieren? Weil es vielleicht mein Ziel ist, einmal in meinem Leben einen Marathon zu laufen! Warum sollte ich morgens aufstehen, obwohl ich müde bin? Vielleicht weil ich in meinem Job weiterkommen oder Quality-Time mit meinen Liebsten verbringen will!
Wichtig ist:
- Dein Körper wird dir sagen, wenn etwas zu viel ist!
- Nimm dir eine Pause, wenn du sie brauchst!
Erinnerungen sind das, wofür man lebt
Ich bin selbst chronisch krank und arbeite im Gesundheitsbereich. Da habe ich schon viele schwere und auch überraschende Schicksale mitangesehen. Was mir dabei aufgefallen ist: Niemand erinnert sich an die Sonntage, die man ausgeschlafen und im Bett verbracht hat oder an gemütliche Filmabende auf der Couch. Menschen erinnern sich an lustige Anekdoten mit der Familie, an den Tag im Lieblingscafé in Paris oder sind stolz auf eine Auszeichnung im Job. Auch ich möchte diese schönen Momente erleben. Ich möchte eine noch schwerere Route beim Klettern schaffen, ich möchte mit meinem Freund in den Urlaub fahren, mein Studium schaffen und die Doktorarbeit schreiben. Das ist meine Motivation. Mein Antrieb, um jeden Tag weiterzumachen!
Und dann habe ich auch wieder solche Tage, an denen es okay ist, den Tag einfach im Bett zu verbringen. Ich habe gelernt auf meinen Körper zu hören. Ich nehme mir meine Pausen, schlafe länger oder gehe abends nicht mehr aus, wahrscheinlich auch öfter als ein gesunder Mensch. Aber weißt du, was wichtig ist? Wenn du dann am nächsten Morgen aufwachst und wieder einen guten Tag hast! Steh auf und mach, was für dich wichtig ist!
Lynne
HI, ICH BIN LYNNE, GEBOREN 1995 UND HABE MORBUS BECHTEREW!
Vor ungefähr fünf Jahren wurde bei mir nach unzähligen Arztbesuchen die Erkrankung Morbus Bechterew diagnostiziert. ...
Blogs von Lynne
Podcast mit Lynne – Morbus Bechterew und Stigmatisierung
Podcast mit Lynne – Morbus Bechterew und Stigmatisierung: Lynne hat Morbus Bechterew und schildert, welchen Vorurteilen sie sich aufgrund ihrer Erkrankung in ihrem Alltag bereits stellen musste. Wie sie damit als Betroffene umgeht und welche Tipps sie zur Inklusion und Akzeptanz für andere – auch Nicht-Betroffene – hat, erfahrt ihr in dieser Folge.
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Podcast mit Lynne – Morbus Bechterew und Urlaub
Podcast mit Lynne – Morbus Bechterew und Urlaub: Zuhören und Koffer packen: Lynne berichtet von ihren Erfahrungen mit chronischer Krankheit Urlaub zu machen und teilt einige wertvolle Tipps für die Reise.
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Chronisch krank im Studium
Zwischen Workload und Prokrastination
Wahrscheinlich kennen das einige von euch: Man muss noch ein Referat vorbereiten, für die nächste Klausur lernen oder Vorlesungen nachbereiten und hat einfach absolut keine Lust. Plötzlich wird alles spannender, als die eigentliche Aufgabe und man findet sich beim Hausputz, dem dritten YouTube Video oder beim Sport wieder, anstatt den eigentlichen Aufgaben nachzugehen. Hier haben wir einen klassischen Fall der Prokrastination.
Podcast mit Lynne – Rheuma und Ernährung
Podcast mit Lynne – Rheuma und Ernährung: In dieser Episode berichtet Rheuma-Patientin Lynne darüber, welche Rolle die Ernährung in ihrem Leben spielt, welchen Einfluss diese auf ihre Rheuma-Erkrankung hat und welche Lebensmittel sie meidet.
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Wie ich es ins Medizinstudium geschafft habe
Mein Weg trotz Bechterew
Medizin zu studieren war schon immer mein Kindheitstraum. Als kleines Mädchen schon stellte ich mir vor, später als Chirurgin den Patienten zu helfen. Als meine Schulzeit vorbei war, war aber auch spätestens zu dem Zeitpunkt klar, dass ich nicht den passenden Notendurchschnitt vorweisen konnte und eine andere Lösung hermusste.
Podcast mit Lynne und Rheumatologischen Fachassistent*innen
Podcast mit Lynne und Rheumatologischen Fachassistent*innen (Teil 3): RFAs – Unterstützung bei der Krankheitsakzeptanz: Seine Rheumakrankheit zu akzeptieren, fällt vielen Betroffenen am Anfang schwer. Diese Erfahrung hat auch Patientin Lynne gemacht. Rheumatologische Fachassistent*innen (RFAs) können Erkrankten dabei helfen. Im Gespräch mit Ulrike Erstling und Patricia Steffens-Korbanka, Vorsitzende des Verbands Rheumatologische Fachassistenz e.V., zeigen wir, dass der Weg zur Akzeptanz zwar manchmal beschwerlich ist, aber niemals hoffnungslos.
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Podcast mit Lynne und Rheumatologischen Fachassistent*innen
Podcast mit Lynne und Rheumatologischen Fachassistent*innen (Teil 2): RFA-Betreuung – Mehrwert für Patient*innen: Wie können Rheumatologische Fachassistent*innen (RFAs) Erkrankte langfristig unterstützen? Ulrike Erstling und Patricia Steffens-Korbanka, Vorsitzende des Verbands Rheumatologische Fachassistenz e.V., sprechen mit Patientin Lynne über ihre Erfahrungen und Möglichkeiten der umfassenden Therapiebetreuung. Hört rein!
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Reisen mit Rheuma
Ich packe meinen Koffer und nehme mit…
… meinen Bikini, die Luftmatratze, Sommerkleider uuuuuund meine Medikamente! Ihr merkt vielleicht schon, worauf ich hinaus möchte: Das Reisen als chronisch kranke Person ist nicht immer so einfach und unkompliziert und man muss sich über einige Dinge Gedanken machen.
Podcast mit Lynne und Rheumatologischen Fachassistent*innen
Podcast mit Lynne und Rheumatologischen Fachassistent*innen (Teil 1): Die (Erst)Diagnose – Welche Rolle spielen RFAs? Was machen eigentlich Rheumatologische Fachassistent*innen (RFAs)? Die beiden Vorsitzenden des Fachverbands, Ulrike Erstling und Patricia Steffens-Korbanka, geben in dieser Podcastfolge einen Einblick in den Beruf und zeigen im Gespräch mit Patientin Lynne auf, wie RFAs besonders für Neudiagnostizierte eine Stütze sein können.
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Podcast mit Lynne - Ninja Warrior
Rheuma und Leistungssport: Meine Erfahrung in der Show „Ninja Warrior Germany“ – Wie rufe ich als chronisch Beeinträchtigte meine Leistung auf Knopfdruck ab?
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Podcast mit Lynne - Unverständnis
In diesem Podcast teilt Lynne ihre Erfahrungen, wie sie mit Unverständnis gegenüber ihrer Erkrankung umgeht, mit euch.
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Podcast mit Lynne - Sportverletzungen
Hört in dem Podcast mit Lynne alles zum Thema „Arzt-/Patientengespräch bei Sportverletzungen – Unfall oder krankheitsbedingt?“
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Podcast mit Lynne - Reaktionen
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Ein gutes Arztgespräch
Meine Denkanstöße für dich
Du bist jung, hast Beschwerden und keine Ahnung, wo sie herkommen? Dann ist der erste Schritt, zum Arzt zu gehen. Aber gerade bei eher ungewöhnlichen oder oft unsichtbaren Erkrankungen, wie in meinem Fall Morbus Bechterew, ist es oft gar nicht so einfach ein passendes Match unter den Ärzten zu finden - Jemanden, der sich auskennt und einen auch auf zwischenmenschlicher Ebene versteht.
Gesellschaftliche Akzeptanz - Herausforderungen einer unsichtbaren Krankheit
Wenn Symptome von außen nicht zu sehen sind
Ich bin unsichtbar krank. Ich bin jung, sportlich und es reicht dennoch nicht aus, dass ich jeden Tag mit Schmerzen, Müdigkeit und Einschränkungen zu kämpfen habe - Nein, als chronisch kranker Mensch habe ich auch oft mit Vorurteilen zu kämpfen, muss mich in meinem Bekanntenkreis regelmäßig rechtfertigen und Aufklärungsarbeit leisten.
Podcast mit Lynne - Diagnose
Lynne berichtet über Reaktionen aus dem privaten Umfeld: Wie haben meine Eltern/Großeltern auf meine Erkrankung reagiert? Wie geht mein Freund/Partner damit um?
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Hi, ich bin Lynne,
geboren 1995 und habe Morbus Bechterew!
geboren 1995 und habe Morbus Bechterew!
Vor ungefähr fünf Jahren wurde bei mir nach unzähligen Arztbesuchen die Erkrankung Morbus Bechterew diagnostiziert. Dies ist eine Krankheit des rheumatischen Erkrankungskreises, bei welchem besonders die Gelenke der Körpermitte betroffen sind. Allerdings können auch weitere Gelenke involviert sein - wie in meinem Fall die Schultern oder Zehen.
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